А. Кутепов предложил продлить возраст установления инвалидности детям с заболеванием фенилкетонурия

Председатель Комитета Совета Федерации по экономической политике Андрей Кутепов Кутепов
Андрей Викторовичпредставитель от законодательного (представительного) органа государственной власти Санкт-Петербурга направил письмо Министру труда и социальной защиты Максиму Топилину с предложением продлить до 18 лет возраст установления инвалидности детям с заболеванием фенилкетонурия.

Парламентарий сообщил, что на его имя поступили обращения родителей из 21 региона (Республика Башкортостан, Кабардино-Балкарская Республика, Чеченская Республика, Карачаево-Черкесская Республика, Москва, Санкт-Петербург, Новосибирская, Кемеровская, Рязанская, Свердловская, Оренбургская, Ростовская, Брянская, Вологодская, Саратовская, Ивановская, Ленинградская области, Краснодарский, Ставропольский, Хабаровский, Красноярский края), чьи дети страдают наследственным, генетическим заболеванием — фенилкетонурией. Это заболевание обмена веществ, при котором нарушен обмен фенилаланина, аминокислоты, которая присутствует во всех обычных продуктах, кроме воды.

Больные вынуждены всю свою жизнь соблюдать строгую малобелковую диету, где обычные продукты (до 90 процентов) заменяют специализированными продуктами диетического питания. При несоблюдении специальной диеты происходит накопление фенилаланина и токсических продуктов, что в свою очередь приводит к серьёзному поражению центральной нервной системы, пояснил Андрей Кутепов.

До 2016 года родителям таких детей отказывали в инвалидности по самому факту заболевания, мотивируя, что проблему можно решить диетой.

Приказом Министерства труда и социальной защиты РФ фенилкетонурия внесена в Приложение к классификациям и критериям, используемым при осуществлении медико-социальной экспертизы граждан как заболевание, при установлении которого назначается инвалидность.

Однако, инвалидность устанавливается детям только в возрасте до 14 лет. При этом малобелковую диету необходимо соблюдать и после достижения ребенком указанного возраста, а это значит, что ребенок должен фактически сам высчитывать свой рацион, говорится в письме.

«Учебные заведения, детские сады, санатории, больницы не могут обеспечить таким детям диетическое питание. Родители таких детей, как правило осуществляют ежедневный расчет, взвешивание и контроль приема минимум 3 раза в день специализированной лечебной аминокислотной смеси. Родители сами пекут хлеб и готовят еду, притом, что стоимость продуктов для таких детей в 5–15 раз дороже, чем обычные продукты. В виду особенностей обеспечения питания больному ребенку один из родителей, как правило, не работает», — подчеркнул сенатор.

«При этом ежедневном труде родителей и детей в борьбе с болезнью достаточное количество детей интеллектуально сохранны, дети учатся в школах в обычном режиме, социализированы и развиваются дополнительно», — подчеркивается в документе.

По данным Министерства здравоохранения РФ за 2018 год заболевание фенилкетонурия зарегистрировано у 3352 детей от 0 до 14 лет включительно и у 592 детей в возрасте от 15 до 17 лет включительно.

Принимая во внимание, что размер пособия на ребенка-инвалида составляет около 12 тысяч 681 рублей в месяц, а всего, по данным Минздрава России, количество детей, болеющих фенилкетонурией в возрасте 15–17 лет в 2018 году составило 592 ребенка, дополнительные расходы бюджета составят порядка 7 миллионов 507 тысяч рублей в месяц и 90 миллионов 86 тысяч рублей в год.

Сенатор также обратился к заместителю Председателя Правительства Татьяне Голиковой с просьбой взять указанное обращение под личный контроль.