Фестиваль поднимает актуальные вопросы, касающиеся лечения орфанных заболеваний, а также качества жизни страдающих ими людей, отметил сенатор.
Заместитель председателя
Комитета СФ по конституционному законодательству и государственному
строительству, представитель от исполнительного органа государственной власти
Астраханской области Александр Башкин
Башкин
Александр Давыдовичпредставитель от исполнительного органа государственной власти Астраханской области
в рамках работы в регионе принял участие во II Социальном фестивале в поддержку людей с редкими заболеваниями «Редкая жара».
Сенатор отметил, что фестиваль поднимает актуальные вопросы, касающиеся лечения орфанных заболеваний, а также качества жизни людей, страдающих ими.
В Совете Федерации ведется активная работа над законопроектом о переводе орфанных нозологий, которые пока остаются на финансировании регионов, на федеральный уровень
Александр Башкин выступил на тематической площадке «Редкий клинический практикум» и на пресс-конференции, организованной в рамках фестиваля. Парламентарий сообщил, что в Совете Федерации ведется активная работа над законопроектом о переводе орфанных нозологий, которые пока остаются на финансировании регионов, на федеральный уровень, чтобы обеспеченность дорогостоящими лекарственными препаратами и специализированными лечебными продуктами питания не зависела от экономической ситуации в том или ином субъекте РФ.
«Концентрация полномочий по расходованию серьезных денежных средств в едином центре повышает эффективность контроля за действиями должностных лиц, что снижает риск проявления коррупционной составляющей», — сказал Александр Башкин.
Председатель правления Автономной некоммерческой организация «Дом редких» Анастасия Татарникова в своем выступлении подчеркнула высокую значимость темы не только в государственном и отраслевом аспекте, но и в социальном.
В фестивале приняли участие ведущие эксперты в сфере орфанных заболеваний. Мероприятие прошло при поддержке министерства здравоохранения Астраханской области и Астраханского государственного медицинского университета.