Заместитель председателя Комитета Совета Федерации по Регламенту и организации парламентской деятельности сенатор РФ Сергей Перминов получил ответ Министерства здравоохранения России на свое обращение по вопросу лекарственного обеспечения лиц старше 18 лет, страдающих спинальной мышечной атрофией (СМА). К представителю в сенате от Ленинградской области ранее обратилось сообщество матерей пациентов.
В датированном 16 марта документе, информация о котором будет доведена до заявителя коллективного обращения, детально изложены правовые основания и формы бюджетирования помощи лицам со СМА до 18 лет, а также уточняется, что «в настоящее время совместно с заинтересованными федеральными органами исполнительной власти прорабатывается вопрос о внесении изменений в указ №16, а также в акты Правительства Российской Федерации, предусматривающие возможность обеспечения Фондом «Круг добра» пациентов после достижения возраста 18 лет необходимыми лекарственными препаратами, медицинскими изделиями, техническими средствами реабилитации, оказание им медицинской помощи, и при необходимости внесение проектов указанных актов в Правительство Российской Федерации в установленном порядке».