Сенатор отметила значительные достижения в этой сфере, роль диспансеризации в выявлении редких заболеваний.
Член
Комитета СФ по социальной политике, представитель от исполнительного органа
государственной власти Белгородской области Жанна Чефранова
Чефранова
Жанна Юрьевнапредставитель от исполнительного органа государственной власти Белгородской области
выступила на круглом столе, посвященном мерам
совершенствования системы оказания медицинской̆ помощи и улучшению
лекарственной доступности для пациентов с редкими заболеваниями.
По мнению Жанны Чефрановой, можно уверенно говорить о значительных достижениях в этой сфере – от создания орфанного законодательства, включения в Программу высокозатратных нозологий дорогостоящих редких заболеваний до создания президентского фонда «Круг добра». «Сегодня необходимо продолжать последовательную работу в направлении развития существующих программ и перечней. От этого зависит жизнь и здоровье огромного количества пациентов».
Сенатор почеркнула, что одним из эффективных инструментов выявления редких заболеваний сегодня является диспансеризация. «У проводимой в нашей стране диспансеризации есть потенциал для выявления редких заболеваний, и необходимо полностью использовать его. Пациентоориентированное здравоохранение – основной тренд развития российской системы».
Директор Медико-генетического научного центра имени академика Н.П. Бочкова, главный внештатный специалист по медицинской генетике Минздрава РФ Сергей Куцев в своем выступлении затронул тему неонатального скрининга. «В настоящее время охват неонатальным скринингом составляет 95 процентов. Наличие президентского фонда «Круг добра» позволило включить в скрининг 36 заболеваний, но на этом не стоит останавливаться. Надо включать другие заболевания, для которых ранняя терапия показывает хороший результат».
Организатор круглого стола — Центр экспертной помощи по вопросам, связанным с редкими заболеваниями «Дом редких», модератором обсуждения выступила председатель правления АНО «Дом Редких» Анастасия Татарникова.
В мероприятии приняли участие первый заместитель председателя Комитета Государственной Думы по охране здоровья Леонид Огуль, представители экспертного, профессионального и пациентского сообществ.