Участники заседания отметили растущую потребность в доступности генетических исследований, важность обеспечения семей с наследственными болезнями инновационными лекарственными препаратами.
Член Комитета СФ по социальной политике Владимир Круглый
Круглый
Владимир Игоревичпредставитель от исполнительного органа государственной власти Орловской области
провел
«круглый стол» на тему «Социальные проблемы медицинской генетики».
Сенатор
отметил растущую потребность в доступности генетических исследований в нашей
стране, важность обеспечения семей с наследственными болезнями инновационными
лекарственными препаратами.
Кроме этого в рамках заседания были рассмотрены вопросы доимплантационной генетической диагностики эмбрионов, вопросы, связанные с массовым скринингом новорожденных.
В ходе дискуссии было отмечено, что необходимо проработать вопрос о модернизации программ массового скрининга, создания экспертного совета при Министерстве здравоохранения РФ по проблемам массового и селективного скрининга.
В рекомендациях «круглого стола» предлагается учесть дефицит в объеме финансирования на закупку соответствующих лекарственных препаратов по существующему перечню и рассмотреть необходимость внедрения комплексной оценки для формирования перечня дорогостоящих заболеваний, обеспечение которых должно осуществляться за счет средств федерального бюджета.
Участники заседания предложили рассмотреть вопрос о необходимости изменений в Федеральный закон «Об основах охраны здоровья граждан в Российской Федерации». В частности, ввести понятия «генетическое тестирование», «неонатальный скрининг»», «преимплантационная диагностика».
В мероприятии приняли участие директор Департамента науки, инновационного развития и управления медико-биологическими рисками здоровью Минздрава России Игорь Коробко, руководитель Московского центра иммунологии и аллергологии Андрей Продеус, заведующая лабораторией наследственных болезней Медико-генетического научного центра Екатерина Захарова, заведующая лабораторией молекулярной генетики клиники «Мать и дитя» Жанна Глинкина, представители Министерства здравоохранения РФ, Общественной палаты, руководители общественных организаций, эксперты.